Edito
Bonjour à tous
Le printemps 2024 est arrivé et nous mettons à votre disposition de nouvelles informations pour les patients atteints de maladies inflammatoires du système nerveux central.
Le site crcsepnice.fr fait peau neuve et n'hésitez pas à nous y retrouver pour y récupérer les actualités ou les fiches thérapeutiques. Avec la poursuite du PMND, notre centre de ressources a labellisé plusieurs centres de recours à Antibes, Cannes, Grasse, Cagnes sur Mer, Nice et Monaco.
N'hésitez pas à demander des compléments d'information ou des supports (affiches, flyers) pour vos espaces d'attente.
Retrouvez nous sur X ou Facebook !
A très bientôt,
Christine Lebrun-Frenay
Saskia Bresch
Mikael Cohen
crcsep@chu-nice.fr
Les études en cours de recrutement
Response : Suivi des femmes enceintes ayant une pathologie inflammatoire du SNC
Anti CD 40L : 2 nouvelles études arrivent! Pour les patients ayant une forme rémittente ou progressive. Le Frexalimab est un monoclonal très prometteur (NEJM, 2024).
TRIO : PHRC comparant rituximab et ocrelizumab dans les formes RR
WINDOCRE : espacement de dose de l’ocrelizumab après 2 ans de traitement
Les thérapeutiques à risque
Decret 2023 : Les thérapeutiques à risques (anciennement 2nde ligne): natalizumab, antiCD20 IV ou SC, anti RS1P, cladribine doivent être introduit après passage en RCP d’un CRCSEP.
Ravulizumab : Vient d’avoir l’autorisation de la FDA dans la NMO
Ocrelizumab : l’ANSM vient de mettre à disposition la MAJ du rapport bénéfice risque : attention aux hypogammaglobulinémies, recrudescence des poussées HSV, cancer du sein >65 ans. Les infectiologues ont lancé une alerte de cas de COVID sous antiCD20 avec negativation des tests PCR mais persistance virale dans le LBA entrainant des rechutes précoces. Pensez au Paxlovid précoce pour vos patients.
AntiRS1P : leur utilisation recommence fortement comme pour tous les immunosuppresseurs la MAJ des vaccins obligatoires + grippe saisonnière, COVID, HPV, pneumocoques 20 valences.
Les symptômes et les traitement symptomatiques
Les ateliers d'éducation thérapeutique se sont s’enrichis avec de nouveaux ateliers de groupe : informations sur la maladie, les traitements, la grossesse, les facteurs environnementaux, sophrologie, marche nordique, sexologie, auto reeducation, fatigue, mémoire… N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations. Nous accueillerons en Juin, Mme Koskas infirmière en pratique avancée (IPA) pour les suivis des patients et l’ETP. N‘hésitez pas à la contacter !
Les séquences et le suivi IRM
L’Observatoire Français de la SEP (OFSEP) a standardisé le protocole d’acquisition pour les IRM cérébrales et médullaires pour le diagnostic et le suivi. Nous mettons à votre disposition des ordonnances types pour la prescription.
Attention aux génériques pour les traitements de fonds
Des enquêtes sont en cours concernant le contenu des génériques par voie orale (actuellement disponibles fingolimod et teriflunomide). Le dimethylfumarate n’est plus generiqué pour le moment mais le sera en 2025. Les gélules et comprimés selon le fabriquant contiendraient entre 100% et 35% de principe actif, exposant nos patients à un risque de rechute. Vous avez le droit de préciser « non substitutable » sur vos prescription.
SEP Agenda !
28 Mars : 19h-21h Soirée PACASEP
9 au 12 avril : JNLF PARIS
10 Avril aux JNLF : nouvelles recommandations vaccinales de la SFSEP!!
30 mai : JOURNEE MONDIALE DE LA SEP. GRANDE ANIMATION A PASTEUR 2!
! Octobre 2024 : Nouveaux critères diagnostiques de SEP !
Tous les mardi de 12h à 13h30 RCT maladies inflammatoires à P2 ou en Teams !