Le programme

Qu'est ce que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche essentiellement les adultes jeunes. Les symptômes et l'évolution de la SEP sont très variables d'une personne à l'autre.

Quelle que soit la forme de la maladie, les personnes atteintes de SEP peuvent se heurter à des difficultés dans leur vie de tous les jours, au niveau social, familial et professionnel. Ainsi, la qualité de vie des personnes atteintes de SEP est souvent appauvrie en raison de symptômes invalidants, visibles ou non.

Face à ce constat, il apparait essentiel d'offrir à ces personnes et à leur entourage, un programme qui les aide à mieux vivre avec la maladie au quotidien

Qu'est ce que l'éducation thérapeutique?

L'éducation thérapeutique est une approche de soins permettant de mieux comprendre et mieux gérer sa maladie.

Elle est basée sur:

• L'acquisition de connaissances
• L'apprentissage de gestes techniques
• L'information sur les ressources disponibles (sociales, paramédicales, etc...)
• L'acquisition de connaissances pour le maintien de la qualité de vie
• L'aide à la communication (oser parler de sa maladie, de ses symptômes à ses proches)

Le programme

POUR QUI ?

Ce programme est destiné aux personnes atteintes de SEP et à leur entourage, suite à l'annonce du diagnostic ou tout au long de la maladie.

COMMENT ?

Ce programme se décompose en 3 modules indépendants. Les séances sont animées par des professionnels de santé expérimentés (infirmières, neurologues, kinésithérapeutes...)
Un site internet est également à votre disposition pour retrouver les informations principales dont vous avez besoin pour faciliter votre prise en charge au quotidien.

MODULE 1: DIAGNOSTIC ÉDUCATIF

Ce module est principalement destiné aux patients chez qui le diagnostic de SEP a été récemment posé. Il a pour but d'expliquer la maladie, les symptômes, les principes et les acteurs de la prise en charge au quotidien

MODULE 2: ÉDUCATION AUX TRAITEMENTS

Ce module est destiné aux patients recevant un traitement de fond de la SEP. Il a pour but d'améliorer les connaissances des patients à propos des traitements pour en faciliter la gestion quotidienne.

MODULE 3: SEP ET AUTORÉÉDUCATION

Ce module est destiné aux patients ne bénéficiant pas d'une prise en charge kinésithérapique. Il a pour but de délivrer des conseils d'auto prise en charge au domicile, par des exercices simples et de courte durée, afin d'améliorer certains symptômes comme la fatigue, la spasticité ou les troubles de l'équilibre.

Le déroulement d’un module

1ÈRE CONSULTATION

Explication du module et évaluation des connaissances par un questionnaire court

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE

Séance(s) individuelle(s) ou collective(s) animée(s) par des professionnels de santé expérimentés

EVALUATION DE FIN DE MODULE

Evaluation des connaissances acquises et de la satisfaction du patient

Le site éduSEP permet, pour les patients participant au programme d'éducation thérapeutique, d'accéder à des informations personnalisées à propos de leur prise en charge. Vous trouverez plus de détails ci-dessous :

Le site éduSEP a pour but de vous aider dans votre parcours de soins au sein du Centre de Recours de prise en charge de la sclérose en plaques du CHU de Nice.
Sur le site, vous trouverez des informations générales à propos de la maladie, ainsi que des informations sur l'organisation de la filière de soins.

En créant votre compte personnalisé sur le site, après validation par l'équipe soignante, il vous sera possible d'accéder à certaines informations supplémentaires, et également de souscrire à la newsletter qui vous permettra de rester informé sur les principales actualités (nouvelles thérapeutiques, évènements régionaux, etc...)

Pour les patients participant au programme d'éducation thérapeutique, des droits d'accès personnalisés (déterminés après l'étape de diagnostic éducatif) vous permettront de retrouver des informations supplémentaires, notamment:

• Les rubriques "Un symptôme, une solution" et "SEP et vie quotidienne", regroupant des informations pratiques à propos de la gestion quotidienne de la maladie et des symptômes
• La rubrique "Autorééducation", regroupant des informations et des fiches pratiques sur le thème de l'autorééducation au domicile (exercices d'étirements, de rééducation de l'équilibre, etc...)
• La rubrique "Education au traitement", sur laquelle vous trouverez des informations à propos de la gestion de votre traitement de fond.

Les informations que vous trouverez sur le site sont toutes contrôlées et délivrées par des professionnels de santé. 
Cependant, elles ne remplacent pas la prise en charge médicale habituelle délivrée par votre médecin généraliste et votre neurologue.